El presidente Gabriel Boric promulgó este viernes la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas, en una ceremonia realizada en el Palacio de La Moneda. La norma fue aprobada por el Congreso hace dos semanas, tras 13 años de tramitación, y su entrada en vigor fue celebrada por organizaciones de pacientes. La legislación es relevante porque busca garantizar diagnóstico oportuno, tratamiento y visibilidad a miles de personas afectadas por estas patologías en Chile.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de una persona por cada dos mil habitantes. En Chile, los diagnósticos de estas patologías suelen tardar ocho años, y solo el 5 % de ellas cuenta con tratamiento, la mayoría de alto costo. La nueva ley contempla la creación de un Registro Nacional, una comisión técnica asesora y un listado oficial de enfermedades reconocidas.
Durante su discurso, el presidente Boric destacó la importancia de contar con datos para tomar decisiones públicas adecuadas. “Lo que no conocemos no se puede sanar», expresó, subrayando que la información será clave para mejorar las políticas públicas, los programas y las acciones de apoyo hacia pacientes y sus familias.
Sin embargo, no todos los asistentes estuvieron completamente conformes. Alejandro Andrade, presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras, criticó la escasa voluntad política que enfrentaron durante el proceso. “Solos no podemos, nos cuesta tres veces lo que generamos», señaló, haciendo un llamado al gobierno a no desaprovechar el potencial de la sociedad civil.
También podrías querer leer: U. San Felipe recibe a Magallanes con la urgencia de ganar
También podrías querer leer: nuestro medio asociado La Bahía on Line
La ley entrará en vigencia en 60 días, a excepción del Registro Nacional, que requerirá una normativa específica para implementarse. Con esta nueva normativa, Chile busca no solo mejorar la calidad de vida de los pacientes, sino también posicionarse como líder regional en el abordaje de enfermedades raras.
